Sur les épaules de Darwin, sur les épaules des géants.
Jean–Claude Ameisen
http://lasculptureduvivant.fr/La_sculpture_du_vivant/Accueil.html
Sur les épaules de Darwin. Sur les épaules des géants, se hisser sur les épaules des géants, et voir plus loin. Voir dans l’invisible à travers l’espace et à travers le temps.
Tenter de faire surgir, de percevoir, de ressentir les innombrables dimensions du monde qui nous entoure.
Tenter de vivre ce que nous n’avons pas connu, ce que nous pouvons percevoir et ressentir de l’extérieur, ce qui nous éblouit dans l’étrange splendeur du monde vivant. Sa présence, et les traces de son lointain passé, ses éclats, ses témoignages muets que la recherche fait soudain surgir de l’oubli, nous révélant ses anciennes métamorphoses et son extraordinaire capacité à se survivre, et à se transformer. »
« La seule vérité durable, c’est le changement ». Octavia Butler
Sur les épaules de Darwin, sur les épaules des géants, se tenir sur les épaules des géants et voir plus loin mieux voir, voir dans l’invisible, à travers l’espace et à travers le temps, voir apparaître par delà nos intuitions, nos perceptions et nos certitudes, d’autres dimensions qui nous rendent le monde plus riche, à la fois plus étrange et plus compréhensible, qui nous permette d’en reculer les frontières, d’en révéler les turbulences, d’y découvrir des régularités cachées.
Jean-Claude Ameisen
Juché sur les épaules d’un géant, on n’est pas plus intelligent, mais on voit plus loin, on voit autre chose, autrement. Cette nouvelle perspective, Jean-Claude Ameisen fait en sorte de la garder toujours en point de mire et ajoute à la découverte une leçon morale aussi généreuse que simple : émerveillez-vous et jouissez de la profusion des possibles. Ayez, comme lui, l’esprit réjoui de la diversité et de la magie du monde.
http://prevost.pascal.free.fr/public/podcast/sur_les_epaules_de_darwin/sur_les_epaules_de_darwin.htm
Podcast du 11/12/2010
Éthique
Durant son long voyage autour du monde alors que le jeune Darwin parcourait les mers et les continents, remettant en question sa vision de l’univers vivant, il découvre les atteintes à ce que nous appelons aujourd’hui les droits de l’homme, les droits humains, les droits de la personne.
Après quelques mois de voyage, il accoste au Brésil, à Rio de Janeiro et se révolte contre cette tache monstrueuse sur nos libertés, l’esclavage colonial -« la plus grande malédiction de la terre »- écrira- t-il. Plus tard, il découvre d’autres ravages de la colonisation sur les côtes du Rio Negro en Argentine, il est révolté par les massacres d’Indiens. Mais quatre ans après le début de son voyage, sur les côtes du continent australien, dans l’île de Tasmanie il découvre les discriminations, les déportations et la disparition des peuples indigènes.
Un quart de siècle plus tard dans son livre « La généalogie de l’homme », il reviendra sur la disparition des Tasmaniens, la disparition des Maoris en Nouvelle-Zélande, des Mélanésiens aux Nouvelles-Hébrides.
Les premiers colons, une cinquantaine de personnes, étaient arrivées en Tasmanie en 1883 et la population des Tasmaniens était estimée par certains à 7000 personnes et par d’autres à 20 000 personnes. Le dernier des Tasmaniens mourut en 1869, la dernière des Tasmaniennes, Truganini, meurt en 1876.
Darwin a 67 ans. De son vivant, un peuple entier a disparu.
Durant son voyage autour du monde, Darwin a découvert et condamné le racisme, la hiérarchisation des peuples en fonction de leur couleur de peau. Il écrit que les différences de comportements et les différences de capacités sont dues aux cultures, à l’environnement, à l’histoire particulière des peuples et non à des différences physiologiques ou biologiques.
En révolutionnant notre vision de l’univers vivant, Darwin allait dire que, d’un point de vue scientifique, l’être humain n’a pas –que nous n’avons pas– de place particulière dans la longue histoire de l’évolution qui nous a donné naissance de manière aveugle sans nous avoir prévu. Dans le même temps, il allait dire durant tout sa vie que d’un point de vue moral, éthique, rien n’est plus essentiel que le respect de l’autre, l’attention à l’autre et à chacun.
La règle d’or, la part la plus noble de notre nature :
« Ce que tu voudrais que les autres fassent pour toi, fais-le pour eux ! »
Une injonction ancienne : « Aime ton prochain comme toi-même ».
Mais qui est notre prochain ?
À travers l’espace et le temps, les cultures ont d’abord défini qui étaient « les prochains », puis appliqué cette injonction.
Darwin, et d’autres avant lui et après lui, a dit que c’est notre comportement qui fait de l’autre un prochain.
Le XIX ° siècle allait être le siècle de l’abolition de l’esclavage, de l’abolition du travail des enfants dans les mines et les usines, la fin des supplices publics des condamnés, mais il sera aussi le temps des bagnes, des déportations, de la colonisation. Un temps de bouleversement, le temps de la publication des Misérables.
En 1849 Victor Hugo qui préside le congrès de la paix à Paris, prononce le discours d’ouverture.
« Dans cette ville qui n’a encore décrété que la fraternité des citoyens, dit- il, vous venez de proclamer la fraternité des hommes. Je ne dis pas seulement que c’est un but réalisable, je dis que c’est un but inévitable. On peut en retarder ou en hâter l’avènement, voilà tout. C’est là, pour ma part, tout le but auquel je tendrai toujours : extinction de la misère au-dedans, extinction des guerres au-dehors. »
Mais il y allait encore y avoir des guerres terribles qui allaient ravager l’Europe à la fin du XIX ° siècle et durant la première moitié du XX ° siècle, avant que le 10 décembre 1948, sur les cendres de la Seconde Guerre mondiale ne naisse la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans le cadre de l’ONU.
Déclaration dont l’article premier dit « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en droit et en dignité ».
Tous les 10 décembre, c’est la semaine des droits de l’homme. Thème de 2010 : « Exprimez-vous. Mettez fin à la discrimination ! » Le même jour en Norvège avait lieu la cérémonie du prix Nobel de la paix 2010 remis à Liu Xiaobo, pour son combat depuis plus de vingt ans en faveur des droits fondamentaux de l’homme en Chine, en son absence, car « il est actuellement emprisonné » dit le comité Nobel.
Aparté
Le prix Nobel de la paix 2010 a été décerné à l’opposant chinois emprisonné Liu Xiaobo « pour ses efforts durables et non violents en faveur des droits de l’homme en Chine », a annoncé le comité Nobel norvégien. M. Liu était considéré comme l’un des favoris pour obtenir la prestigieuse récompense, même si le comité Nobel a souvent déjoué les pronostics.
Liu Xiaobo, 54 ans, est un intellectuel chinois de renom et une ancienne figure de proue du mouvement démocratique de Tiananmen en 1989. Il purge actuellement une peine de onze ans de prison pour « subversion du pouvoir de l’État » après avoir été l’un des auteurs de la Charte 08, un texte réclamant une Chine démocratique. Auparavant, il avait déjà été emprisonné à plusieurs reprises pour ses idées et ses critiques du régime communiste.
D’autres que lui de par le monde, qui ont mené sans violence le même combat pour l’application de la Déclaration universelle des droits de l’homme, ont connu la prison. Martin Luther King, aux États-Unis ; Vaclav Havel, en Tchécoslovaquie ; Nelson Mandela en Afrique du Sud ; Daw Aung San Suu Kyi (en Birmanie).
Daw Aung San Suu Kyi (en Birmanie) née le 19 juin 1945 à Rangoun est une femme politique birmane, figure de l’opposition non violente à la dictature militaire de son pays, lauréate du prix Nobel de la paix en 1991.
Elle est secrétaire générale de la Ligue nationale pour la démocratie (LND), un parti opposé à la dictature en place en Birmanie. Son parti remporte les élections générales en 1990, mais elles sont annulées par le Conseil d’État pour la Paix et le Développement, parti de la junte militaire en place. Elle est alors placée en résidence surveillée par le pouvoir et ne peut exercer son activité politique. Durant son enfermement elle bénéficie d’un important soutien international, dont celui de neuf lauréats du prix Nobel. Elle est libérée le 13 novembre 2010, puis est élue députée le 1er avril 2012, lors d’élections partielles remportées par son parti.
Elle est surnommée « le papillon de fer » par ses partisans, et « la Dame de Rangoun » par les médias internationaux.
Beaucoup d’autres ont, comme Martin Luther King, perdu la vie dans ce combat.
Au cours de la longue lutte non violente pour les respects des droits de l’homme est né au milieu du XX ° siècle la démarche biomédicale moderne.
Comment se sont tissés, et se tissent encore aujourd’hui les liens multiples et complexes entre la recherche scientifique, la médecine, l’éthique biomédicale et la défense des droits de l’homme ? C’est que nous allons explorer aujourd’hui.
Depuis ses origines, la médecine est affirmation implicite de la notion de Droits de l’homme, longtemps avant qu’ils n’aient été exprimés de manière explicite.
Droit de chacun à la vie et au soulagement de la souffrance, à l’accompagnement, au non-abandon, à la solidarité.
Pourtant au cœur de la pratique médicale a souvent existé et existe encore parfois un conflit entre le devoir d’aider au mieux la personne souffrante et le devoir de protéger au mieux la collectivité, et ceci dans au moins deux circonstances :
– les maladies infectieuses transmissibles, contagieuses où la personne infectée, ou menacée d’infection, est considérée comme une victime, mais aussi comme un complice voire un coupable de la transmission de la maladie. Dès lors, les grandes épidémies mortelles ont souvent été la source de stigmatisation, d’exclusion, de rejet, de déshumanisation au cours de l’histoire.
– La deuxième situation est celle des maladies psychiatriques et en particulier celles qui s’accompagnent de comportements qui peuvent être dangereux pour les autres.
Mais la mission de la médecine est de se mettre d’abord au service de la personne souffrante tout en protégeant au mieux la collectivité, sans discriminer ou instrumentaliser la personne souffrante au profit de la collectivité.
Pendant très longtemps, pendant des millénaires, la médecine a été une démarche humaine, humaniste, mais impuissante à changer le cours des maladies. Puis, à partir du XIX ° siècle, la biologie a révolutionné notre compréhension du vivant et permis progressivement à la médecine de comprendre, de prévenir, de traiter et de guérir. Mais la révolution scientifique de la biologie moderne n’a pas eu pour seule conséquence la possibilité de soulager la souffrance, elle a aussi été utilisée à partir de la fin du XIX ° et jusqu’au milieu du XX ° siècle d’une façon qui a crée d’innombrables souffrances non pour promouvoir les droits de l’homme, mais au contraire pour leur porter atteinte.
La révolution darwinienne a profondément bouleversé les représentations que l’on se faisait du vivant et de l’humain, mais certains de ceux qui se présentaient comme ses successeurs ont propagé l’idée qu’une partie de l’humanité mettait en péril par sa seule existence l’avenir de l’espèce humaine et qu’il fallait empêcher cette partie de l’humanité, les autres, d’avoir des enfants.
En 1883, un an après la mort de Darwin, commence le dévoiement tragique de ses idées. Ceux qui se présentent comme ses successeurs décident que ce que Darwin a découvert des lois aveugles de la nature, on doit y puiser des prescriptions en terme de conduites humaines, sociales, politiques, morales. Ces prescriptions présentées comme des mesures de santé publique donneront lieu à des dérives où la théorie darwinienne sera utilisée pour donner une coloration pseudo-scientifique à des préjugés, à des conduites de discriminations, de stigmatisation, d’exclusion violente et ancestrale.
L’eugénisme conduira durant la première moitié du XX ° siècle, aux États-Unis d’abord, à la stérilisation forcée de dizaines de milliers de personnes.
À l’eugénisme et au darwinisme social s’ajouteront les darwinisme racial et le darwinisme sexiste fondé sur le racisme et la démonstration pseudo-scientifique de l’infériorité de certains peuples par rapport aux autres, de l’infériorité des femmes par rapport aux hommes, de l’infériorité des pauvres, des étrangers.
Période délirante, terrifiante où les mesures, la classification, la hiérarchisation sont propagés par des scientifiques réputés qui se prétendent les héritiers de Darwin en trahissant à la fois son œuvre scientifique et sa position morale. C’est une période où la science et ses applications sociales les plus tragiques sont considérées comme un tout. Ceux qui soutiennent la science soutiennent aussi malheureusement ses dérives, ceux qui rejettent ses dérives (essentiellement des religieux) rejettent aussi la science.
La leçon à tirer de cette période est qu’il faut maintenir et préserver la distance entre la démarche scientifique qui vise à comprendre et pouvoir éventuellement modifier le monde et la démarche éthique qui vise a déterminer la manière dont on peut au mieux utiliser les avancées de la science au bénéfice et avec l’accord de chaque personne. Lorsqu’on ne maintient pas cette distance, quand on attend de ce que l’on comprend de la science qu’elle prescrive et dicte à elle seule les conduites humaines, la science devient une idéologie, elle devient totalitaire et risque de devenir non seulement inhumaine, mais aussi irrationnelle.
De grands scientifiques ont perdu non seulement leur sens moral, mais leur rationalité scientifique lorsqu’ils se sont engagés dans cette démarche idéologique dans laquelle la science n’est plus qu’un outil au service de la légitimation de préjugés.
En 1928 les lois de stérilisation forcées sont adoptées au Canada, puis en 1934 en suède en Norvège et dans l’Allemagne nazie. En Allemagne après la stérilisation forcée de près de 400 000 personnes, on passe du meurtre de dizaines de milliers d’enfants et d’adultes atteints de handicap mental au génocide.
L’éthique biomédicale moderne naîtra de ce désastre avec le code Nuremberg en 1947 lors du jugement des médecins nazis à Nuremberg, un an avant la Déclaration universelle des droits de l’homme.
Naît alors l’espoir de réconcilier les sciences, la médecine et le respect de la personne.
La première traduction concrète de cette démarche éthique a été l’affirmation de la notion de consentement libre et informé, de choix libre et informé : la personne à laquelle on demande si elle souhaite participer à une recherche a le droit d’être informée le plus honnêtement et le plus clairement possible, d’avoir le temps de réfléchir et de choisir librement, de refuser ou d’accepter de prendre des risques pour un éventuel bénéfice collectif.
Cette notion a plusieurs conséquences importantes.
La première est qu’elle implique une hiérarchie entre la science, la recherche, la connaissance d’une part et le respect des droits de la personne d’autre part : la connaissance dans le cadre du processus de choix libre et informé est mise à la disposition de la personne, ce n’est pas la personne qui est mise à la disposition de la connaissance.
La deuxième grande idée qui apparaît à la naissance de la démarche éthique biomédicale moderne, il y a plus de 60 ans, c’est que le respect du libre choix de la personne ne doit pas conduire à un abandon, à une situation de non-assistance à personne en danger. La collectivité doit être le garant du respect de la personne dans le cadre de l’exercice de sa liberté ; il faut une médiation, un arbitrage. Et ce sera la notion de commission d’éthique de la recherche qu’on appellera en France « Comité de protection de la personne ». Depuis, un projet de recherche ne pourra être proposé au libre choix d’une personne s’il ne respecte pas un certain nombre de conditions : qualité scientifique, intérêt, caractère limité des risques, honnêteté, qualité de l’information.
Apparaît alors une interaction complexe et évolutive entre le respect de la liberté, de l’autonomie et la solidarité.
La solidarité devient le garant de l’autonomie, du respect des droits de la personne.
Une autre implication importante est qu’un comité d’éthique ne sera considéré comme légitime au niveau international que s’il est indépendant et transdisciplinaire, càd que lorsqu’on réfléchit à des questions qui concerne le respect des droits fondamentaux de la personne, pour être légitime il est nécessaire de dépasser la dimension de l’expertise scientifique qui est nécessaire pour éclairer la réflexion, mais qui n’est pas suffisante pour parvenir à un dépassement de l’expertise.
Il est important de se souvenir, dans les débats de société qu’on a aujourd’hui sur la manière d’articuler expertise et choix collectif, que les comités d’éthique qui réfléchissent aux questions qui nous apparaissent à la fois les plus importantes et les plus complexes se doivent d’être multidisciplinaires. Ainsi, en plus de personnes de toutes professions (biologistes, médecins, juristes, philosophes, sociologues, anthropologues) et de toutes cultures, ces comités doivent aussi comporter des personnes choisies uniquement parce qu’elles font partie de la société.
Le comité consultatif national d’éthique, le premier comité d’éthique national créé au monde en 1983 a comme particularité d’inclure depuis sa création quatre personnes désignées par les quatre grandes familles religieuses (le catholicisme, le protestantisme, l’Islam et le judaïsme) pour que la réflexion puisse être la plus ouverte possible, la plus large possible.
Ces comités d’éthique ne peuvent pas être des lieux d’affrontements d’opinions préétablies, ce qu’on a trop souvent tendance à considérer dans notre pays comme la forme privilégiée du débat public. Ce sont au contraire des lieux où chacun essaie de participer à l’élaboration d’une vision nouvelle qui peut dépasser ce que chacun pensait au départ ; lieu d’émergence de la nouveauté et pas de choix ou de votes entre des idées formulées de manière définitive.
Je crois que la démarche de réflexion éthique partage certaines caractéristiques importantes avec la démarche scientifique.
La recherche scientifique est à la fois une démarche de respect et de transgression. Elle est respect pour toutes les connaissances accumulées au cours du temps et elle a une démarche de transgression fondée sur le pari que le meilleur moyen de faire avancer les connaissances c’est de remettre en question les connaissances actuelles et de partir explorer l’inconnu à la recherche de connaissances nouvelles.
La démarche éthique est elle aussi à la fois une démarche de respect et de transgression ; elle est respect pour les lois, les règlements, les bonnes pratiques élaborés au cours du temps et une démarche de transgression fondée sur l’idée que le meilleur moyen d’accorder les pratiques aux valeurs qui les fondent, c’est de remettre en question les lois, les règlements, les bonnes pratiques à la recherche de meilleures réponses.
La démarche éthique comme la démarche scientifique, dans des domaines différents, sont des démarches de questionnement. Elles interrogent l’impensé, le non-dit, ce dont on croit être sûr, ce qu’on croit évident. Elles co-évoluent, chacune représentant l’un des environnements dans lequel l’autre s’interroge et se déploie. Elles se complémentent, car se demander quelles peuvent être les conséquences dans le domaine du respect de la personne d’une nouvelle idée scientifique ou d’une nouvelle application scientifique, c’est une autre façon de se demander ce qu’est cette idée, cette application. Inversement, se demander ce que cette idée, cette application signifient véritablement en termes scientifiques, c’est aussi s’interroger sur les conséquences, les applications qu’elles pourraient avoir en terme humain.
La révolution moderne de la démarche éthique biomédicale qui a débuté dans le domaine de la recherche va gagner le domaine de la médecine, mais entre la déclaration universelle des principes éthiques et leur inscription dans la réalité, le temps peut être long, très long.
Il s’est écoulé 41 ans entre les déclarations des principes du code Nuremberg en 1947 et leur inscription dans la loi en France en 1988.
L’inscription du choix libre et informé des comités d’éthique de la recherche, appelé comité des protections de la personne, puis ces principes éthiques entreront 15 ans plus tard (2001) dans la pratique de la médecine.
Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, loi dite Kouchner, le droit à l’information, au choix libre et informé est entré au cœur du dialogue entre le patient et le médecin.
C’est une évolution considérable. Il ne s’agit plus comme dans le cas d’une participation à une recherche de choisir si on accepte ou si on refuse de prendre des risques au bénéfice de la collectivité, il s’agit de choisir en dehors de l’urgence si on accepte ou refuse un traitement même quand ce traitement peut sauver la vie. C’est à la fois une transposition à la médecine du code Nuremberg et une conséquence d’une nouvelle définition de la santé que l’Organisation mondiale de la Santé a donné en 1948 : non pas simplement une absence de maladie, mais un état de bien-être physique, mental et social.
Il y a au moins deux applications à cette définition. La première est qu’on ne peut pas uniquement de l’extérieur définir la santé, la notion de bien-être ne peut être vécue et exprimée que par la personne. Seule la personne peut en dernier recours décider du bien-fondé de ce que la médecine lui propose. La médecine est, donc, au service de ce qui la dépasse : le choix de la personne. Cette définition suggère que la médecine ne peut être le seul acteur de la préservation de la santé. Ainsi, si la santé est aussi un état de bien-être social, la médecine ne peut que contribuer à une démarche qui la dépasse.
Il allait y avoir d’autres révolutions qui allaient transformer la démarche biomédicale et la rapprocher encore de la défense des droits fondamentaux humains.
L’éthique biomédicale n’est pas née simplement de la volonté de mieux faire, mais d’un refus des désastres.
Dès la fin du XIX ° siècle, la naissance de la Croix rouge se fera à partir des ravages de la bataille de Solferino. L’idée était que toute personne a le droit d’être soignée, même l’ennemi. La croix rouge a aussi élaboré la règle de silence, la possibilité de soigner tout le monde au prix du silence même au risque de devenir complice.
À la fin des années 60, au cours d’un autre désastre, le génocide au Biafra, des médecins français refuseront cette règle du silence et décideront que, lorsque le comportement humain crée la souffrance et la mort, le devoir est de témoigner. Naissance de Médecins sans frontière.
Le droit du choix libre n’est plus simplement le droit de la personne à qui on demande de participer à une recherche ou le droit du malade, c’est aussi le droit, le devoir du médecin.
Plus tard, une autre évolution advient à l’occasion de l’identification (au début des années 80) d’une maladie infectieuse, contagieuse nouvelle : le SIDA. Cette maladie infectieuse, contagieuse par voie sanguine et sexuelle fera naître la discrimination, la stigmatisation, le rejet des personnes infectées, exposées qui font partie de minorités au départ déjà discriminées. Un mouvement transformera profondément les relations entre recherche, médecine, malades et respect des droits de l’homme.
Dans les rapports entre science, santé, éthique et droits de l’homme, la science n’a pas simplement comme obligation de respecter les droits de l’homme, les rapports peuvent être plus complexes. La science peut mettre en évidence des conséquences a priori inattendues entre santé et injustice. Santé et injustice sociale, santé et non-respect des droits fondamentaux, santé et inégalité.
Dès les années 1830, 1840, 1850, commence l’utilisation des premières statistiques à grande échelle, et elles mettent en évidence une relation entre les conditions de vie, la pauvreté, la précarité des conditions de logement et la survenue de la maladie et de la mort prématurée, en particulier dans les villes. Cette corrélation extrêmement solide donnera lieu à deux interprétations :
– en France, Louis Villermet, et en Allemagne, le grand biologiste Rudolf Hirschoff, diront que c’est la pauvreté qui cause la maladie et la mort. Hirschoff dira, « Les médecins, s’ils veulent remplir leur rôle ne doivent pas être simplement des soignants, mais aussi les avocats des pauvres ».
– En Angleterre, Edwin Chadwick aura l’interprétation inverse : c’est la maladie qui rend pauvre.
Une corrélation est toujours très difficile à interpréter en terme de causalité. Les deux, pauvreté et maladie (et mort précoce) sont associées. Mais lequel est la cause de l’autre ?
En fait, les deux interprétations étaient exactes.
La maladie et le handicap rendent pauvre, ils diminuent ce que le Prix Nobel d’économie Amartya Sen appelle l’accès réel au droit, la capacité réelle. La véritable richesse ou la véritable pauvreté : 1 euro n’a pas la même valeur quand on est malade et en situation de handicap ou quand on est en bonne santé. Mais l’inverse est vrai aussi. Les problèmes sociaux, les inégalités sociales, le non-respect des droits entraînent la maladie et la mort.
Il y a quelques jours, Dominique Versini, défenseur des droits des enfants, remettait son rapport pour l’année 2010 et alertait sur les deux millions d’enfants dans notre pays qui vivent sous le seuil de la pauvreté et sur les risques qu’ils encouraient non seulement en terme d’éducation, mais aussi en terme de santé. (http://actu-droitsenfant.over-blog.com/article-france-rapport-2010-de-la-defenseure-des-enfants-dominique-versini-61015459.html)L’économiste Amartya Sen déclarait, il y a quelques années au parlement indien : « Qu’est-ce qui devrait nous tenir éveillés la nuit ? Les injustices que nous pouvons réparer, les tragédies que nous pouvons prévenir. » http://fr.wikipedia.org/wiki/Amartya_Sen
La science est souvent un révélateur qui nous permet de prendre conscience de ce que les injustices, les inégalités, l’absence d’accès aux droits fondamentaux peuvent entraîner et avoir comme conséquences en terme de maladie et de mort.
Amartya Sen est peut-être celui qui a, l’un des premiers, montré à quel point le non-respect des droits de l’homme peut entraîner des conséquences majeures en terme de maladie et de mort là où on croit que n’agissent que des causes naturelles et pas des causes humaines.
Il a travaillé sur les famines et il a montré que dans la plupart des grandes famines, le problème n’était pas l’absence de nourriture, c’était une absence d’accès d’une partie de la population à de la nourriture qui était présente ; d’où dénutrition, maladie, mort. Amartya Sen a proposé, il y a longtemps déjà, que les meilleurs moyens de prévention contre les famines soient : l’accès au droit, la possibilité de s’exprimer et d’être entendu ; la démocratie réelle.
Le respect des droits de l’homme est un outil de lutte contre la maladie et la mort et c’est ce que révélera, dans un autre domaine, la révolution biomédicale qui naîtra de la tragédie du SIDA.
Le SIDA est identifié en 1980 aux États-Unis comme une maladie nouvelle. Mais la maladie avait commencé depuis probablement quarante ans à ravager l’Afrique de manière méconnue, inconnue. C’était déjà une maladie des pauvres.
La réponse sera un développement extraordinaire de la recherche : l’identification rapide du virus, la mise au point de tests diagnostiques.
Quinze ans plus tard : découverte des premiers traitements vraiment efficaces. Mais la première réponse sera considérable en terme de respect des droits de l’homme : refus de la discrimination et de l’exclusion, respect du choix libre et informé, non seulement en recherche, mais aussi en médecine en ce qui concerne le test. Et puis, naissance des associations de malades qui deviendront des partenaires à part entière et qui seront le début des associations qui existent maintenant dans toutes les maladies.
Jonathan Mann à l’OMS, puis à Harvard jouera un rôle essentiel dans ce combat.
Le respect de droits de l’homme dans le monde, dira-t-il, et en particulier le respect des droits de la femme, sont des moyens de lutte contre la maladie et la mort, un moyen essentiel de prévention. Le droit des femmes à l’information, à l’éducation, à l’autonomie, le droit de refuser des relations sexuelles imposées, de demander au partenaire le port d’un préservatif. http://www.universalis.fr/encyclopedie/jonathan-mann/
Puis, quand apparaissent les traitements, ce sera un combat pour l’accès à ces traitements. Et pour la première fois sera reconnu à des pays pauvres qui ne peuvent pas payer le retour d’investissement que représente le brevet, le droit de ne pas mourir. Et il y aura accès aux médicaments génériques. Et le droit des brevets à l’organisation mondiale du commerce sera modifié. D’où la reconnaissance d’un droit universel : l’accès au traitement qui sauve la vie.
Et ainsi l’éthique biomédicale a rejoint la défense des droits de l’homme au niveau international par un refus de nous et de ceux qui seraient les autres et qui auraient moins de droits.
En 2005, ce lien entre éthique biomédicale et droits de l’homme a été proclamé par l’UNESCO dans sa déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme. Mais si cette révolution est une grande révolution, elle n’est pas achevée. En 2010 encore deux millions de personnes dans le monde sont mortes du SIDA par absence d’accès aux traitements.
L’éthique biomédicale ne s’intéresse pas seulement à la manière dont la recherche et la médecine doivent respecter les droits fondamentaux de la personne, mais à la façon dont le non-respect des droits fondamentaux peut être cause de souffrance, de maladie et de mort.
Il y a un domaine dans les pays pauvres, mais aussi dans nos pays, où coexistent absence de reconnaissance des droits et altération de la santé, à l’abri des regards, derrière des murs.
En 2006, le comité consultatif national d’éthique qui avait été saisi par l’observatoire international des prisons, rendait un avis : « La santé et la médecine en prison ». Il constatait que la prison enferme des malades, notamment psychiatriques, au lieu de leur permettre de se soigner ; que la prison rend malade, coupe les liens avec les proches, les conjoints, les enfants ; qu’elle fait naître la violence y compris contre soi-même, le suicide ; que dans ces conditions, la réinsertion, qui est une mission essentielle de la prison, ne peut être réalisée ; que c’était un problème majeur, mais aussi un symptôme de la non-reconnaissance des droits fondamentaux des personnes en prison qui se traduisait aussi en terme de santé, de maladie, de folie et de mort !
« Une société se juge sur la façon dont elle traite les détenus », disait Paul Ricoeur. L’un des droits fondamentaux dont le comité consultatif national d’éthique disait le manque était le droit d’expression.
Florence Aubenas est journaliste. Elle a connu l’enfermement comme otage en Irak, elle a enquêté sur la détention préventive dans le cadre de l’affaire Outreau sur laquelle elle a écrit un livre. Depuis un an elle est présidente de l’observatoire international des prisons. Elle me dit : « Normalement on peut imaginer qu’une peine de prison reconstruit la personne. C’est l’insertion ou la réinsertion. Mais c’est tout l’inverse qui se passe. La prison ne reconstruit pas, elle démolit. » http://fr.wikipedia.org/wiki/Florence_Aubenas
Florence Aubenas et l’observatoire international des prisons ont organisé, à l’occasion de la journée mondiale des droits de l’homme le 11 décembre 2010, une journée consacrée à la parole en prison : la parole du prisonnier, la parole du médecin, du bénévole, du surveillant, du personnel pénitentiaire.
Jonathan Mann qui avait tant fait pour la reconnaissance de l’importance du respect des droits de l’homme dans la prévention et le traitement du SIDA écrivait en 1997, un an avant sa mort, « Une exploration de la signification de la dignité humaine et des différentes formes de violation de cette dignité et des conséquences de ces violations sur le bien-être physique, mental et social (la définition de la santé selon l’OMS) devrait permettre de découvrir un nouvel univers de souffrance humaine vis-à-vis duquel le langage biomédical pourrait se révéler inapte à toute description, voire inepte. Le respect des droits de l’homme est devenu une composante essentielle des relations complexes et de plus en plus riches entre science éthique, médecine et santé. »
Certains pensent qu’il s’agit d’une utopie.
Il y a 150 ans, dans son discours d’ouverture du congrès de la paix à Paris, Victor Hugo parlait de patrie sans frontières, des États-Unis d’Europe, du courage sans combat, de l’éducation sans abrutissement, de la justice sans l’échafaud, de la parole sans le bâillon. Il disait que beaucoup protestent en disant qu’il s’agit d’une utopie, mais quant à moi, humble et obscur ouvrier de cette grande œuvre du XIX ° siècle, j’accepte la résistance des esprits sans qu’elle m’étonne ni ne me décourage.
Il faut à la fois de l’humilité et de l’espoir. Dans les dernières lignes de son livre (le jeu des possibles), François Jacob écrit : « C’est l’espoir qui donne son sens à la vie. Et l’espoir se fonde sur la perspective, un jour, transformer le monde présent en un monde possible qui paraît meilleur »
L’espoir, c’est le refus de la fatalité. « La seule chose qui puisse être fatale à l’humanité, disait Martin Buber, c’est de croire à la fatalité »
En 1872, vingt-cinq ans après le congrès de la paix de Paris, a lieu le congrès de la paix à Lugano. Victor Hugo ne peut venir. Il envoie une lettre. « Il faut espérer, dit-il. La transformation peut se faire en avant ou en arrière, dans le mal ou dans le bien, par le retour aux ténèbres ou par l’entrée dans l’aurore. » Et il conclut : « Il y aura sur le monde un flot de lumière. Et qu’est-ce que c’est que cette lumière ? C’est la liberté. Et qu’est-ce que c’est que cette liberté ? C’est la paix. »
La démarche éthique biomédicale avance au service de ce qui la dépasse : le respect de chaque personne, le refus de la discrimination, le refus de l’exclusion, l’écoute, le dialogue, l’invention commune de notre liberté.
ORTHOPEDIE POUR TOUS 